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La Cámara de Senadores aprobó este jueves la Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis. El proyecto tenía media sanción después de que Diputados lo aprobara en noviembre último. Desde comienzos de julio, a partir de un video del actor Gerardo Romano en el que le pedía expresamente al presidente Alberto Fernández que priorice la salud de los enfermos de fibrosis quística, el Senado empezó a tener el tema como prioridad y rápidamente se empezó a mover con otro ritmo en la "agenda" de la Cámara Alta.

El martes, en un plenario donde se empezó a tratar el tema con los 51 senadores de las tres comisiones, lo más saliente fue la "desautorización" del presidente Fernández al ministro de Salud de la Nación Ginés González García​, quien objetó la aprobación de la ley y llegó a decir que "es inaplicable en varios de sus artículos".

Sin embargo, Fernández "ordenó" a su bloque del Frente de Todos "avanzar con el dictamen y revisar luego, mediante un decreto, los señalamientos del ministro". Por otra parte, la primera dama Fabiola Yáñez​, en persona, se puso al hombro la campaña en favor de una ley publicando en sus redes videos en apoyo a los que padecen la enfermedad.

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Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.

¿Qué dice la ley que acaba de ser aprobada? "Cuenta con 20 artículos pero tres de ellos que son muy importantes. El 7 es el corazón de la ley, y el 6 y el 13 son los pulmones", explica Silvina Santa Cruz, que está al frente de la Asociación "Tu aire, mi esperanza" y es una de las hacedoras que redactó el borrador de la ley.

Santa Cruz, que tiene un hijo con FQ y perdió otro con la misma enfermedad, afirma que "la ley es fundamental porque contemplaría la cobertura integral del 100% de los medicamentos, que deben ser provistos en tiempo y forma y en las condiciones y cantidades necesarias según lo recete el médico tratante”.

El artículo 7 señala que "confirmado el diagnóstico de la persona con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis por parte de autoridad competente, corresponderá al Ministerio de Salud de la Nación en los términos de la ley 25.504 el otorgamiento inmediato del Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada, el cual será de por vida". Para Santa Cruz, este certificado "es el trampolín a una esperanza de vida, a poder mirar el futuro con alguna proyección".

Sobre este punto, durante el debate legislativo, el senador por Jujuy Mario Fiad reconoció que el texto de la nueva ley -votado tal como llegó de Diputados- tiene errores y pidió que sean subsanados en la futura reglamentación. Entre ellos, advirtió que la norma dice que el certificado de discapacidad lo debe expedir el Ministerio de Salud, cuando en realidad lo hace la Agencia Nacional de Discapacidad.

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Y el artículo concluye: "Confirmado el diagnóstico e indistintamente de la ciudad en la que resida el paciente, la autoridad competente deberá coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados en la patología, garantizándose un adecuado seguimiento, como así también los traslados pertinentes cada vez que sean requeridos".

"La cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud", empieza diciendo el artículo 6.

"Igualmente tendrán cobertura del 100% todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologías, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos que sean necesarios", cierra.

Mientras que el artículo 13, otro puntal de la ley, sostiene que "quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos estos procedimientos y prácticas, como los de diagnóstico, medicamentos y terapias de apoyo, establecidos en los artículos 1, 3, 4 y 5 de la presente ley, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicación".

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Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 niños nacen por año con Fibrosis Quística, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 3.000 personas en nuestro país.

"El deterioro pulmonar es la causa más común de muerte, sin embargo, desde 1985, una opción terapéutica considerada viable para estos pacientes, es el trasplante de pulmón. Según datos del INCUCAI, el 16% de las personas en lista de espera de trasplante pulmonar padece fibrosis quística", se lee en los fundamentos de la ley.

A pesar de ser una opción el trasplante pulmonar, la comunidad médica y científica a nivel mundial "acuerda que se deben hacer todos los esfuerzos posibles para prevenir y retrasar el deterioro progresivo de la función pulmonar a fin de evitar el trasplante, en especial considerando que no existen garantías de éxito con esta intervención", continúa.

En síntesis, a fin de no llegar a estos casos extremos, "son dos las claves para mitigar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes: el diagnóstico precoz y el acceso universal al tratamiento médico completo. En nuestro país, es obligatoria la Pesquisa Neonatal para confirmar o descartar la enfermedad en los recién nacidos. El tratamiento permitirá disminuir las complicaciones de esta enfermedad genética y lograr estabilidad clínica.

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